Організатор: Всеукраїнський благодійний фонд «Барви»


Вартість реєстрації:

Вартість оргвнеску за участь онлайн: 350 грн;
Вартість оргвнеску за участь офлайн: 450 грн;
Діти до 12 років — безкоштовно.

Сторінка заходу у Фейсбук

30 серпня 2020 року стартує Благодійна акція «Барви», яка має на меті привернути 
увагу громадськості до проблем дітей зі спінальною м'язовою атрофією та зібрати 
необхідну фінансову допомогу.

 
Спінальна м'язова атрофія — рідкісне генетичне захворювання, що руйнує рухові 
нейрони спинного мозку. СМА є однією з найчастіших причин дитячої смертності, 
викликаної спадковими захворюваннями. В Україні з діагнозом СМА живуть близько 
260 дітей і дорослих, які позбавлені державної підтримки та можливості бути 
повноцінними членами суспільства. Спінальна м'язова атрофія є невиліковним 
захворюванням, отже хворі потребують постійного медичного піклування та 
специфічної терапії. Актуалізація проблеми в суспільстві через проведення акції, 
здатна привернути увагу небайдужих громадян та держави, а отже покращити якість 
життя хворих на СМА.

Благодійний забіг реалізовується за ініціативи Всеукраїнського благодійного 
фонду «Барви» разом з Пацієнтською організацією хворих на СМА за підтримки 
компаній «Henkel», «4 СТОРОНИ»,  «Priority Group», «Актив Групп ТГ», сервісу доставки 
закусок «Dip Me» та готелю «President Hotel». 

Дистанції забігу: 2 та 5 км, а також 500 м для дітей.  
Формат участі може бути як онлайн в будь якому місті України за допомогою 
додатка «STRAVA».
Так і офлайн в Києві, на ВДНГ.

Також можна просто зробити благодійний внесок на рахунок фонду, якщо Ви 
бажаєте допомогти, але не можете взяти участь в забігу.   
 
Всі зібрані кошти будуть спрямовані на придбання моніторів пацієнтів та 
спірографів.

Контактна особа: Крістіна Назаренко т. 063-155-29-61,  [email protected]